Kategoriarkiv: Funksjonshemma

Annleisliv

Som foreldre og pårørande til born med utviklingshemming vil me gjerne at dei skal få eit best mogeleg liv, at dei skal kunna vera ein naturleg del av det store «oss». Frå fyrste stund vert me minte om at borna våre er annleis; dei fell utanfor i mange samanhengar, og me må arbeida oss gjennom eit annleisliv i større eller mindre grad. Det evige spørsmålet er: skal det å vera annleis alltid innebera at dei skal stå utanfor dei samanhengane, der me andre lever liva våre? Treng dei vera utanfor, eller er det samfunnet me har skapt, som gjer at me meiner at dei som er annleis, har det best når dei lever liva sine skilde frå resten av samfunnet? Svaret vil nok variera frå foreldre til foreldre, og det finst ikkje eitt svar som er rett for alle. Til det er ulikskapane i annleisliva for store. Det som er gode løysingar for ein person og ein familie, vil ikkje verka for andre. Slik er det berre, og det skal me respektera.

Respekt for ulikskapane skal likevel ikkje vera eit hinder for at me set oss som mål at samfunnet skal vera inkluderande, skal gje plass for alle, uavhengig av funksjonsevne og –nivå. Det å vera annleis må vera ein sjølvsagd og naturleg del av samfunnet. Det skal vera plass for annleisliva. Ynsket om å skilja dei ut, la dei vera for seg sjølve i eigne samfunn, kjem ikkje frå dei det gjeld. Det er me andre som målber slike syn, me som representerer både makt og hjelp på same tid. Det er ein farleg kombinasjon. Eit samfunn der dei som er annleis, vert slusa inn i eit parallellsamfunn, er det få som ynskjer seg, i alle fall i prinsippet. Lovverket har òg klåre intensjonar om inkludering. I praksis strevar me likevel med å realisera inkluderingsamfunnet.

Frå tid til anna får me debatt om kva som er best for annleisliva i skulesamanheng. Der er det naturleg nok mange kjensler i spel. Mange kan fortelja om gode erfaringar med integrering i det vanlege skulesystemet. Andre kan fortelja om dårlege opplevingar i nærskulen med tilsvarande gode røynsler frå spesialskular. Her bør me kunna tenkja eit både-og, rett og slett fordi realitetane krev at me må ha eit tvisyn. Det er utan tvil rett at skulen som system skal vera i stand til å integrera utviklingshemma i normalskulen. Det ligg så mykje positivt i det å la annleisliva vera ein del av skulekvardagen. Det gjeld både for dei som er annleis, og for dei som får læra seg med sjølvsyn at livet er mangfaldig, både på godt og vondt. Det vanlege bør difor vera å integrera born med hjelpebehov i skulen. Så er det alltid nokon som opplever at det ikkje fungerer, og då skal det vera mogeleg med andre løysingar. Føresetnaden er sjølvsagt at skulen, hjelpeapparatet og foreldre i fellesskap finn fram til det som kan fungera best. Sjølv har eg erfaring frå ein kommune som er svært medviten om at born med hjelpebehov skal vera ein del av skulekvardagen. Det er eg glad for.

Eg kjem på ei historie som ei jente med cerebral parese fortalde. Ho øvde mykje på praktiske arbeidsoppgåver slik at ho skulle vera mest mogeleg sjølvhjelpen når ho skulle flytta i eigen heim. M.a. streva ho mykje med å læra seg å bruka ostehøvel. Ho øvde og øvde, men det var vanskeleg å få skikk på denne oppgåva. Fleire år seinare, då ho hadde flytta i eige husvære, uttrykte ho stor frustrasjon over at ho hadde måtta bruka mykje tid på unyttig øving med ostehøvelen, tid som ho heller ville ha brukt saman med kameratane. Dessutan hadde det kome ferdig oppskoren ost i butikken. Eit velmeint ynske om å oppnå den såkalla normaliteten kan stundom med rette opplevast som eit meiningslaust innslag i annleislivet. «Normallivet» har også sine grenser for kva som er fornuftig og føremålstenleg.

 

«Det er ubehagelig å se dem»

Det var sommaren i 1970. Eg hadde sommararbeid i ein sentralinstitusjon for psykisk utviklingshemma. Kvardagane var utfordrande. Eg skulle takla eigne fordommar og reaksjonar på det ukjende, det som var sterkt annleis. Samstundes skulle me som arbeidde der, vera til hjelp og nytte for dei som gjekk under namnet «pasientar». Omsorgsregimet var overberande venleg, samstundes som det var strengt og regelstyrt. Det var nok ikkje vanleg å sjå på dei som budde der, som einskildindivid. Dei tilhøyrde ei gruppe som skulle takast vare på, sjølvsagt på sømeleg vis, men dei skulle haldast utanfor det vanlege samfunnet. Dei var bokstavleg tala plasserte der.

Ein av aktivitetane var å gå tur i området rundt sjølve institusjonen. Eit populært område var eit nytt byggjefelt, fordi der var det opparbeidde vegar mellom husa og hagane. Ein dag då eg gjekk ein runde der saman med ein ungdom, kom det ein vaksen mann bort til oss. Bodskapen var direkte og brutal. «Vi vil ikke at dere tar disse menneskene med til vårt område. Det er ubehagelig å se dem. Dette er forresten et privat område, og dere har ingen rett til å gå her.» Eg vart litt paff og forsøkte meg varsamt med å seia at dei hadde like store rettar som andre folk til å gå turar i nærområdet. Svaret var eit steinansikt og ei klår melding om å koma oss vekk.

Heldigvis har mykje vorte betre 40 år seinare. Dei store oppsamlingsinstitusjonane for utviklingshemma vart etter kvart nedlagde. Utviklingshemma og funksjonshemma skal integrerast i lokalsamfunna og i kommunane. Dei skal kunna vera nær familiane sine slik me andre kan. Jamt over er det større aksept for at dei er i lag med oss andre, i skulane, i dagleglivet og litt i arbeidslivet. Utviklingshemma har fått rettar som einskildindivid nedfelte i lovverket. På papiret er det mykje som er bra.

Likevel er det enno langt fram før me kan snakka om fullt menneskeverd. Nokre tendensar i samtida skræmer ein som har fylgt dette feltet på nært hald som pårørande i godt over 30 år. Me opplever stendig oftare røyster som gjerne vil skilja utviklings- og funksjonshemma ut frå samfunnet. Kommunar vil gjerne byggja mini-institusjonar for å samla dei aktuelle personane i større grupper. Somme gonger er det snakk om reine omsorgs-gettoar. Det er meir effektivt, og så kan ein skapa sterkare fagmiljø, vert det hevda. Det som er av forsking på feltet, dokumenterer det motsette. I skulesamanheng dukkar det opp forslag om å samla elevar med ekstra behov i eigne læreinstitusjonar. Gruppetenkinga er på full fart inn att i offentleg debatt og i tankemønster i det offentlege hjelpesystemet. At det er tale om einskildindivid, forsvinn i bakgrunnen. Dei hjelpetrengjande vert vurderte som medlemer av ei gruppe – «disse menneskene».

Stundom ynskjer eg at Arne Skouen (1913-2003) kunne heimsøkja oss for å avsløra med den skarpe pennen sin kva menneskesyn som styrer haldningar og oppfatningar om at «dei andre» må samlast i store grupper for å kunna få lovfesta omsorg. Getto-tenking, ville han ha sagt; omsorgs-apartheid, kunne han ha skrive. Og me burde ha lytta til han, slik me gjorde den gongen han var ei levande verbal kraft for alle som måtte kjempa for å få menneskerettar som einskildindivid, sjølv om dei trong ulike former for hjelpetenester. Me må stendig minna kvarandre om at menneske som har behov for hjelp, ikkje skal oppleva at dei misser menneskeverd og menneskerettar. Menneskeverd må aldri reduserast til ein diskusjon om organisatoriske og økonomiske løysingar. Då vil me trengja ein heil hær med Arne Skouen-personar.